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千余位罕见病患儿家属联名求助登上网络热搜了, 咋啦?


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1000多位罕见病患儿家属联名求助:我们的孩子需要氯巴占!
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患者筹资自救?罕见病药物研发缺的可不仅仅是钱
摘要:让更多的人支持罕见病研究,这不仅是“情怀”的事,甚至可能不仅是钱的事。隆琳有点羡慕美国的LAM基金会,几乎所有美国的相关研究都由这一平台支持。它起源于一位患者家属,但并非松散型患者组织,而是一个正式的基金会,有自己的场地和...

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川粤“生命接力”罕见病患儿获救治
摘要:近日,在四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科的病房里,3岁的小男孩睿睿躺在床上,一袋鲜红色的脐带血造血干细胞缓缓输入他的体内,为他治疗十分罕见的黏多糖贮积症Ⅱ型。为了将这份脐带血安全、准时送到睿睿身边,四川和广东两地脐血库携...

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他们患上这种罕见病,变成《千与千寻》中孤独的无脸人
摘要:同时,要注意患儿优秀习惯的培养,及时纠正异常行为。在描述这种疾病的时候,根据资料显示,患者的性格常被描述为“贪婪”、“暴戾”、“易怒”、“爱撒谎”,但是,就像我们常常误解《千与千寻》中的无脸男一样,小胖威利综合征患者智力...

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反思“购药变贩毒”:罕见病患者呼唤更高阶健康权
摘要:近日,一位罕见病患儿的母亲以“涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪”被强制实施取保候审,起因是其孩子的一款用药未在国内上市,她不得以委托他人海外代购,并将部分药品转寄给其他患者家属。这款名为“氯巴占”的罕见癫痫病(婴儿癫痫伴游走性局灶...

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为儿子代购救命药被认定贩毒?罕见病患者用药困局如何破?
摘要:对于这些罕见病患者及其家属来说,并不稳定的“代购”是主要购药渠道。 李芳表示,这件事发生以后,希望社会能给予罕见病群体更多的关爱。同时希望这件事成为一个契机,迎来用药困境的改善。 专家:应完善罕见病患者药品供给渠道 中国药科...

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让罕见病患者走上自助和助人之路
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“国家首批罕见病名录影响力评估(2018-2021)”启动
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防治关爱出生缺陷患儿,优博特医为PKU患儿带来温暖
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以上就是虎泰克新闻网小编在互联网上整理的关于“千余位罕见病患儿家属联名求助”的内容啦,对此你有什么看法呢?欢迎在评论区里留言和我一起探讨哦!


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